Cos’è la Vulvodinia e come può essere curata?

Una presentazione della diagnosi e del trattamento a cura della Dott.ssa Anna Ghizzani www.annaghizzani.it , annaghizzani@gmail.com (ginecologa e terapeuta sessuale presso la Facoltà di Medicina di Siena, Italia.) 

Che cosa è la vulvodinia?

La vulvodinia (VD) è una patologia che si manifesta con dolore nella zona intorno alla vagina, scatenato da un lieve contatto epidermico. Vulvodinia in latino significa semplicemente “dolore nei genitali esterni femminili” e la Vulvodinia (VD)  è una delle forme più comuni di questa condizione. Nella maggior parte dei casi il dolore si verifica a seguito del contatto fisico, anche molto leggero, tra la vulva e un corpo estraneo.

La Vulvodinia è una malattia è poco frequente, è ancora poco conosciuta ed è difficile da identificare. Molti medici, anche ginecologi specializzati nelle patologie genitali, non sono preparati a trattare la vulvodinia e spesso non riescono a riconoscerla e fare diagnosi. Per le stesse ragioni, le pazienti hanno difficoltà a trovare l’aiuto di un medico esperto di cui hanno bisogno per questa condizione molto dolorosa  e molto reale. L’intenzione si questa pubblicazione è di educare le persone sui sintomi e sulle cause della Vulvodinia in modo che possano cercare il trattamento giusto. 

Vorrei essere chiara: Non c’è dubbio che la Vulvodinia esista come malattia a se stante e non c’è neanche dubbio che possa essere curata.

Quello che sappiamo finora è che la vulvodinia è una malattia cronica, il che significa che persiste a lungo o torna frequentemente. Si può riconoscere perché causa un dolore urente in risposta a una leggera pressione intorno al “vestibolo” della vagina (cioè l’ingresso della vagina, che include l’apertura del tratto urinario e alcune ghiandole). La sensazione di bruciore è caratteristica ed è stata il primo sintomo ad essere riconosciuto; per questo, ha dato la definizione della sindrome

Il dolore urente  –  Il bruciore, o dolore urente, è il sintomo tipico della vulvodinia, quello che ogni donna riferisce. È molto simile alla sensazione di bruciore che una donna sperimenta durante il parto quando la sua vagina viene distesa dalla testa del bambino che preme per nascere. “Oddio come brucia” è un lamento doloroso che si sente spesso durante il travaglio. 

Come si fa diagnosi?  –  Il sintomo costante della Vulvodinia, è la sensazione di bruciore che serve ad un medico esperto per fare la diagnosi. Tutti i casi di Vulvodinia presentano questo sintomo distintivo, quindi quando si vede una paziente per la prima volta, si dovranno fare molte domande per valutare le sensazioni specifiche e il tipo di disagio che prova, per capire il tipo di dolore e fare una diagnosi precisa.

E’ necessario anche conoscere l’insorgenza e l’andamento della malattia; detto in altre parole, è necessario sapere cosa stava accadendo nella vita della nostra paziente quando il dolore si è manifestato per la prima volta, quale frequenza hanno gli episodi successivi e quali situazioni o comportamenti lo scatenano. Bisogna tenere presente, tuttavia, che in alcuni casi il dolore non è limitato al vestibolo vulvare ma che può interessare un’area più ampia dei genitali esterni ed estendersi verso il perineo.

La cosa frustrante per chi soffre di Vulvodina è che questa condizione, che può essere estremamente dolorosa e profondamente angosciante, di solito si manifesta senza un motivo scatenante e senza una causa. I sintomi sono ben reali, vivaci e invalidanti, e fonte di grade disagio per la paziente o il suo partner perché si sviluppano “dal nulla” e c’è segno di infezione o trauma che sono le tipiche cause di dolore genitale.

Finora, le cause della Vulvodinia sono difficili da individuare. Le stime sulla sua frequenza vanno da molto rara al dieci per cento della popolazione femminile. La verità è probabilmente da qualche parte nel mezzo. Io e i miei colleghi, che lavoriamo presso il Laboratorio del Dolore presso la Scuola di Medicina di Siena in Italia, stiamo indagando sulla VD da più di cinque anni. Inizialmente sembrava che la VD potesse essere causata da infezioni ripetute, stress o persino da una predisposizione genetica. Tuttavia, man mano che la nostra ricerca è proseguita, abbiamo iniziato a pensare che non ci siano tipi di donne più inclini alla VD di altre.

Nei pazienti che soffrono di questa condizione, la fertilità, l’evoluzione delle gravidanze o l’andamento di altri eventi aspetti ginecologici è completamente normale, e non vediamo alcuna maggiore storia di promiscuità o comportamenti a rischio. Inoltre, le donne che soffrono di VD non sembrano contrarre infezioni genitali più spesso rispetto a donne che non ne soffrono. L’unica eccezione degna di nota in questo contesto è l’ “associazione” della VD, che è una sindrome di dolore pelvico cronico, con altre sindromi di dolore cronico come la cistite interstiziale e la fibromialgia.

Le malattie di dolore cronico da causa sconosciuta sono 5: la fibromialgia la cistite interstiziale, il colon irritabile, la sindrome temporo mandibolate e la vulvodinia. Per tutte si riconosce una componente neuropatica, che si potrebbe definire come una maggior sensibilità agli stimoli dolorosi del sistema nervoso. 

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La Vulvodinia insorge senza una causa apparente

Possiamo dire che la VD è un nemico imprevedibile. Il primo attacco può verificarsi a qualsiasi età. Abbiamo visto ragazze nella loro adolescenza sperimentare il dolore da vulvodiona la prima volta che cercano di avere un rapporto sessuale, ma trattiamo anche donne che l’hanno avuta per la prima volta dopo la menopausa. La VD si manifesta sempre senza un motivo ovvio.

Recentemente ho trattato una paziente di 24 anni, fidanzata ma “sfortunatamente ancora vergine” (parole sue). Aveva sperimentato un dolore intenso in tutto il corpo sin da quando poteva ricordare. Una pizzicata da suo fratello la faceva piangere; uno sculaccione dalla madre le faceva sentire il dolore fino al giorno successivo. Spesso era troppo stanca per uscire a giocare con gli altri bambini. Sua madre la rimproverava, dicendo che si lamentava troppo e la ragazza ci credeva. “Come avrei potuto sapere cosa provavano le altre ragazze?” ha detto. “Pensavo solo di essere una lamentosa; semplicemente troppo sensibile!” Solo quando è diventata adulta ha capito che le sue esperienze non erano normali, spingendola a cercare risposte. Per fortuna è stata indirizzata al nostro Laboratorio del Dolore e, non sorprendentemente, le è stata diagnosticata la fibromialgia. Approfondendo la conoscenza sulle sindromi di dolore cronico, si sentiva incoraggiata a cercare consulenza per il dolore durante i tentativi di rapporto sessuale. È venuta a trovarmi ed è stata diagnosticata con la VD. Essendo una persona positiva, ha visto questa come un’ottima opportunità per migliorare e finora ha abbracciato con entusiasmo il trattamento consigliato.

In alcuni casi di VD, c’è una storia di infiammazione ripetuta della vagina, principalmente a causa di infezioni da lieviti, ma questa non è sempre la situazione. A volte il dolore della vulvodinia si sviluppa lentamente; in altri casi, si manifesta improvvisamente. A volte sembra essere scatenato dalla gravidanza.

Il dolore sessuale 

L’intreccio fisico-mentale della VD può produrre un nodo stretto da districare. La maggior parte delle donne non ha idea di perché il contatto sessuale provochi dolore genitale. I loro partner, temendo il rifiuto o addirittura sentendosi responsabili, spesso diventano emotivamente distanti, creando una spirale negativa nella relazione. Come praticamente ogni problema legato alla funzione sessuale, questa condizione deve essere trattata in modo che includa la salute psicologica della relazione coinvolta. Parleremo di questo più avanti, ma diamo uno sguardo agli aspetti fisici della VD.

Per prima cosa, un po’ di storia. Il dolore genitale senza una causa chiaramente riconoscibile è stato per la prima volta denominato “Vulva Bruciante” (nome estremamente diretto) quando è stato formalmente identificato dalla Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvovaginali (ISSVD) nel 1970. Non è un prurito, e non provoca spasmi o sensazioni di pressione. È una sensazione di bruciore, come riferito da tutte le donne che la sperimentano.

Nel 1987, il Dott. Eduard G. Friedrich, affiliato all’Università della Florida, College di Medicina, a Gainesville, ha descritto in dettaglio la condizione delle sensazioni dolorose localizzate nel vestibolo vulvare. Il dolore si manifestava in risposta a una leggera pressione; qualcosa che lui chiamava “Sindrome Vulvo Vestibulare”, che ora chiamiamo Vulvodinia. Le pazienti che sono state indagate per la prima volta riportavano un dolore genitale costituito principalmente da sensazioni di bruciore quando i loro genitali esterni venivano esposti a una leggera pressione tipica del contatto epidermico o del rapporto sessuale. Apparentemente, la pressione era tale che le donne sane, non affette da questa condizione,  non la consideravano dannosa.

La sessualità dolorosa provoca difficoltà nelle relazioni di coppia. – Le osservazioni del Dr. Friedrich lo hanno portato a stabilire i criteri secondo cui la diagnosi di VD può essere fatta, quando la mucosa vestibolare intorno all’ingresso della vagina presenta:

  • Aumentata sensibilità al dolore (iperalgesia)
  • Rossore (eritema)
  • Gonfiore (edema) Da allora, diverse cause di VD sono state studiate da molti scienziati e clinici, e molte nuove informazioni sono emerse per aiutare nell’affrontare efficacemente questa condizione enigmatica.

Ora sappiamo che il dolore può essere altamente localizzato intorno all’entrata vaginale o al vestibolo, o può diffondersi alla vulva (il termine generale per i genitali esterni femminili) e al perineo (l’area tra la vagina e l’ano).

Sappiamo anche che il dolore genitale può manifestarsi spontaneamente, senza alcun contatto o altro evento scatenante, o come risultato di una leggera pressione. Un’altra caratteristica enigmatica è che questa condizione può emergere durante il primo rapporto sessuale, ma può comparire improvvisamente dopo un lungo periodo di normale funzione sessuale, e in qualsiasi momento intermedio. In altre parole, non c’è modo di prevedere quando questa condizione potrebbe manifestarsi nella storia sessuale di un individuo. Inoltre, è ora accettato che, anche se è spesso possibile per un occhio esperto individuare rossore e sensibilità evidenti nella mucosa intorno all’entrata vaginale, i sintomi di vlvodinia possono esistere senza segni visivi apparenti, rendendo ancora più difficile diagnosticare e trattare la condizione.

È emersa una regola ferma per la diagnosi: i sintomi devono essere presenti per almeno tre mesi per giustificare una diagnosi di VD. La VD, inoltre, è sempre accompagnata da dolore durante il rapporto sessuale. In ogni caso, è importante che il medico che tratta una persona con VD cerchi la presenza di tensione nei muscoli del pavimento pelvico, che può rendere il dolore durante il sesso molto peggiore e deve essere valutata e trattata separatamente, sia alla penetrazione che durante o dopo il rapporto sessuale.

Può essere complicato raggiungere la diagnosi 

La diagnosi può essere complicata da sintomi sovrapposti –   Ci sono diverse altre cause di dolore genitale nelle donne, oltre alla VD, ed è importante escluderle prima di procedere con il trattamento.  Queste includono secchezza della vagina, assottigliamento delle pareti vaginali per diverse ragioni, reazioni a alcuni tipi di farmaci, cicatrizzazione dal parto e condizioni cutanee. Tutte queste possono peggiorare durante o dopo un esame ginecologico, l’inserimento di un assorbente interno e rapporti sessuali vigorosi. Provare dolore durante il sesso spesso accade durante e dopo la menopausa, poiché le pareti della vagina diventano più sottili e sensibili, ma le donne più giovani con bassi livelli dell’ormone estrogeno potrebbero sperimentare sintomi simili. Il gruppo di ormoni estrogeni svolge un ruolo chiave nella salute vaginale; bassi livelli possono causare un aumento della sensibilità e quindi disagio. Tutte queste fonti di dolore hanno conseguenze prevedibili e spesso angoscianti sulla frequenza e sul piacere del sesso. Altre cause vengono discusse di seguito. Il medico dovrà escludere tutte le altre potenziali cause del dolore genitale prima di fare una diagnosi di vulvodinia.

Una volta escluse queste cause fisiche evidenti, il medico deve considerare altri tipi di disfunzione sessuale, che hanno sintomi molto simili alla VD e sono spesso difficili da distinguere. La VD è molto simile a una condizione chiamata Vaginismo, e anche all’HSDD, o Disturbo del Desiderio Sessuale Ipoattivo: il termine medico per la perdita di interesse sessuale. Ma un buon medico sarà in grado di distinguerle perché i sintomi si verificano in modelli diversi che consentono una diagnosi accurata.

Nel caso della vulvodinia, il sesso è doloroso senza una causa identificabile e la penetrazione è difficile, se non impossibile. La paziente è tipicamente preoccupata e frustrata e sperimenta una comprensibile perdita del desiderio sessuale, che a sua volta causa problemi nella relazione con il partner sessuale. Nel Vaginismo, spasmi muscolari involontari rendono il sesso quasi impossibile e, se la penetrazione viene forzata, è molto dolorosa. Anche questo comporta una perdita del desiderio e inevitabili problemi nella relazione.

Dolore da altre cause

Le pazienti con HSDD perdono il desiderio soprattutto in risposta a situazioni stressanti o problemi di relazione. Non trovano più eccitante la stimolazione erotica, e le loro vagine non si lubrificano, il che, ancora una volta, rende difficile e doloroso avere rapporti sessuali e, a sua volta, causa maggior conflitto e stress.

Poiché le cause di queste tre condizioni sono molto diverse, richiedono trattamenti drasticamente diversi. È quindi molto importante che il medico ottenga una storia chiara della storia medica e sessuale del paziente, nonché dell’insorgenza del dolore, e che i pazienti siano molto sinceri riguardo alle loro esperienze finora. I pazienti che soffrono di dolore genitale senza una causa riconoscibile devono essere valutati attentamente, perché spesso soffrono di più di una condizione; qualcosa che chiamiamo “associazione”. Significa che condizioni dolorose senza una causa fisica evidente si accumulano sia in un paziente che, ancora più stranamente, in gruppi familiari, seguendo un modello ereditario. Nel mio lavoro con la VD nel corso degli anni, ho osservato molte donne con segni di questo tipo di associazione o che avevano stretti parenti come madri e sorelle affette da malattie simili che non sono correlate alla funzione sessuale. Queste condizioni possono includere la Fibromialgia (dolore a lungo termine in tutto il corpo e sensibilità nelle articolazioni, nei muscoli, nei tendini e in altri tessuti molli, comunemente associato anche a stanchezza, problemi del sonno, mal di testa, depressione e ansia), Sindrome da fatica cronica (stanchezza grave e continua che non si allevia con il riposo e non è causata direttamente da altre condizioni mediche) e Cistite interstiziale, che provoca urgenza grave e minzione dolorosa. 

Sebbene i sintomi della vulvodinia sembrino chiari, la diagnosi può essere confusa con queste altre malattie più diffuse. In altre parole, i sintomi distintivi della VD potrebbero essere mascherati dai sintomi di qualche altra malattia e non essere riconosciuti. Ancora una volta, è cruciale essere molto attenti durante la raccolta della storia di come sono comparsi i sintomi e cosa è successo successivamente. I medici esperti sono attenti ad individuare segni di condizioni aggiuntive come la VD il prima possibile, in modo da poter offrire un trattamento migliore.

Le donne stesse avevano considerato il dolore durante il sesso semplicemente come un altro aspetto della fibromialgia invece di un sintomo di una malattia separata che richiede un trattamento diverso. Inizialmente, l’obiettivo del nostro progetto era capire meglio le sindromi del dolore cronico, ma alla fine dell’indagine abbiamo capito che, grazie alle nostre scoperte, molte donne avevano una diagnosi accurata che includeva la VD, e ora potevano accedere a un trattamento efficace, portando a un notevole miglioramento della qualità della loro vita. Qualsiasi condizione che interferisce con la funzione sessuale, sia da parte della donna che dell’uomo, porta con sé rischi di penetrazione dolorosa e perdita di interesse per il sesso. La disfunzione sessuale porta anche frustrazione, difficoltà nell’essere eccitati e, naturalmente, disagio nella relazione di coppia.  

La VD rende la penetrazione sessuale difficile o impossibilmente dolorosa, e le coppie devono trovare nuovi modi per soddisfarsi sessualmente, almeno fino al completamento del trattamento. La maggior parte delle coppie è inizialmente restia a mantenere attiva la loro vita sessuale quando non è più qualcosa che accade spontaneamente, o se non può coinvolgere “andare fino in fondo”. Alcuni si adattano con successo ed esplorano l’amore senza penetrazione, mentre altri sentono che manchi qualcosa di cruciale e rinunciano.

Non fraintendetemi, la vulvodinia avrà sicuramente un forte impatto negativo sulla vita sessuale di una coppia prima che decidano di fare qualcosa al riguardo. Spesso sentiamo dai pazienti che ricevere la diagnosi di VD è un sollievo per entrambi i partner e che riduce i conflitti aumentando la comprensione della natura del problema. Tuttavia, i pazienti e i loro partner possono diventare nuovamente frustrati dalla mancanza di una soluzione rapida ed efficace, quindi preparatevi a quello che potrebbe essere un lungo e complesso percorso con questa malattia.

Problemi emotivi oltre a quelli fisici

Il trattamento e la gestione della VD devono coinvolgere entrambi i membri della coppia, non solo le donne, poiché l’impatto di questa malattia va ben oltre il disagio fisico. Nella mia esperienza, molte donne che soffrono di vulvodinia si sentono inadeguate come compagne sessuali, e i loro partner si sentono respinti e risentiti; a volte addirittura responsabili. Gli ginecologi sanno fin troppo bene quanto possa essere disturbante una semplice infezione vaginale risolta con pochi giorni di unguento locale, e quanto le donne e persino i loro partner diventino nervosi riguardo a questo problema.

Problemi non organici  –  Qualsiasi condizione che interferisca con la funzione sessuale, sia che coinvolga la donna che l’uomo, porta con sé il rischio che la penetrazione diventi dolorosa e che da questo disagio si abbia una perdita di interesse per il sesso. La disfunzione sessuale porta anche frustrazione, difficoltà nell’eccitazione e, naturalmente, conflitti nella relazione sentimentale.

La VD rende la penetrazione sessuale difficile e estremamente dolorosa. Le coppie devono trovare nuovi modi per soddisfare i loro bisogni sessuali, almeno fino al completamento del trattamento. All’inizio della terapia, la maggior parte delle coppie è restia a mantenere attiva la sessualità perché ha perso la spontaneità e sa di non poter “andare fino in fondo”. Poche coppie sono creative, si adattano a questa necessità e con successo esplorano l’amore senza penetrazione; altri, la maggior parte dei pazienti, sentono che manca un elemento cruciale e rinunciano del tutto. 

Dobbiamo essere consapevoli che la VD inevitabilmente avrà un forte impatto negativo sulla vita sessuale di una coppia, prima che questi si decidano di affrontarla. Dopo tanto tempo passato senza sapere come poter risolvere il problema, i pazienti ci dicono che aver ottenuto la diagnosi di VD è un sollievo per entrambi i partner. La consapevolezza di una malattia definita, anche se complessa, abbassa l’ansia e riduce i conflitti aumentando la comprensione della natura del problema. Tuttavia, pazienti e partner possono rimanere delusi per la mancanza di una soluzione rapida ed efficace, quindi fanno fatica a prepararsi a quello che potrebbe essere un viaggio lungo e complesso verso la guarigione. 

Il trattamento e la gestione della VD devono coinvolgere entrambi i membri della coppia, non solo la donna, poiché l’impatto di questa malattia va ben oltre il disagio fisico. Nella mia esperienza, l’equilibrio di una coppia è messo a dura prova: molte donne che soffrono di vulvodinia si sentono inadeguate come compagne sessuali, mentre i loro partner si sentono respinti; spesso gli uomini sviluppano un senso di colpa e si sentono responsabili perché sono loro a provocare dolore. 

Quindi, è necessario che il medico abbia comprensione per il disagio e il malumore dei pazienti con VD, perché i tentativi di trattamento li impegnano molto e spesso hanno esiti scarsi. La buona notizia, tuttavia, è che la maggior parte delle coppie si avvicina e sviluppa comportamenti sessuali nuovi per mantenere una connessione emotiva in modo da proteggere l’armonia della relazione di fronte alla disfunzione sessuale e mentre la terapia è in corso.

Nella pratica clinica, incoraggiamo le coppie a sviluppare la capacità di gestire l’ansia, a rimanere aperte a attività erotiche creative che non coinvolgono la penetrazione e a imparare a esprimere i propri bisogni senza colpevolizzarsi reciprocamente. Abbiamo osservato che il risultato migliora notevolmente in pazienti che hanno una relazione ben equilibrata e un partner solidale. Sebbene la malattia abbia un impatto inevitabile sulle relazioni, la maggior parte delle coppie può imparare a ridurre al minimo il disagio e a sostenersi reciprocamente per superare sentimenti conflittuali di rabbia e rifiuto. Le pazienti e i loro partner imparano anche a sviluppare buone abilità comunicative, in modo da poter condividere le loro reazioni e mantenere l’intimità emotiva quando la sessualità senza rapporti sessuali sembra innaturale e le alternative non sono soddisfacenti. Ancora meglio, alcune coppie ci parlano di un aumento della soddisfazione erotica e imparano a valorizzare le alternative nella loro vita sessuale.

Una coppia vicino ai trent’anni è venuta nel mio ambulatorio: una donna timida e un uomo protettivo. Hanno avuto problemi fin dal primo tentativo di fare l’amore, e questi problemi sono persistiti anche dopo il loro matrimonio, avvenuto un anno prima della loro visita. Ogni speranza che la difficoltà si risolvesse da sola era svanita, e erano determinati a cercare aiuto. Quando ho preso la storia clinica, lui ha esclamato: “Quest’anno è successa una cosa meravigliosa. L’ho sposata!” Ho capito immediatamente di poter contare sul suo sostegno per aiutare sua moglie attraverso il processo terapeutico.

Soffrire il disagio fisico e il peso emotivo del dolore sessuale non è facile e occorre coraggio per seguire un trattamento che non può promettere una guarigione completa. Tuttavia, nel complesso, le coppie con VD traggono grande beneficio dalla terapia sessuale comportamentale, imparando a sviluppare modi profondi e significativi di parlare tra di loro con il supporto del terapeuta e sperimentando metodi alternativi per dare piacere sessuale reciproco. Ancora e ancora nel mio ambulatorio, vedo quanto possa essere diversa la situazione quando una donna con VD è sposata con un uomo incapace di percepire il suo disagio o, al contrario, quando ha un partner comprensivo e paziente.

Una delle mie pazienti, poco più che trentenne, si era sposata a 18 anni, essendo ancora vergine. Probabilmente ha sofferto di VD fin dall’inizio, ma in ogni caso le risultava difficile avere rapporti sessuali. Suo marito, non comprendendo la sua “fragilità”, la costringeva a fare sesso senza porsi alcun problema. Il risentimento e l’amarezza risultati da questa incomprensione cieca si sono diffusi in ogni angolo del loro matrimonio durato più di 10 anni. Dopo alcune consultazioni mediche infruttuose, finalmente le è stata diagnosticata la VD, ma avere una diagnosi chiara non le he bastato per trovare la forza di intraprendere una terapia. Ci ha messo molto tempo per trovare il coraggio di divorziare da suo marito, ma alla fine ci è riuscita. Ha ripreso la carriera nell’insegnamento e, godendosi la sua nuova indipendenza, ha deciso che era il momento di risolvere il problema sessuale.  Così è venuta da me per il trattamento. Durante la terapia, forse grazie alla sua nuova disponibilità  emotiva, ha incontrato un uomo gentile con cui era facile parlare anche di argomenti intimi. In poco tempo hanno iniziato una relazione romantica. Lui era delicato, capiva la sua necessità di procedere lentamente, e la relazione fioriva mentre la terapia proseguiva senza intoppi. Di conseguenza, sono riusciti a avere una vita sessuale normale e appagante. Un anno dopo, quando l’ho chiamata per fare un controllo, mi ha ringraziato e ha detto che le avevo cambiato la vita. So di aver lavorato nel modo giusto con questa paziente, ma credo che le trasformazioni profonde siano dovute alla gentilezza del suo compagno e alla sua determinazione nel confidarsi con lui.

L’effetto positivo di dieta e igiene

Come viene fatta l’igiene dei genitali può facilitare la frequenza degli episodi di dolore genitale.  Nella speranza di alleviare il dolore, i pazienti spesso lavano i loro genitali con una frequenza maggiore del normale. Questo comprensibile ma sbagliato perché saponi e detergenti sono irritanti e potenzialmente dannosi. Infatti alterano l’equilibrio naturale dei microrganismi, lasciando l’area vulnerabile all’invasione di quelli dannosi che potrebbero peggiorare i sintomi o addirittura introdurne di nuovi. Anche se è indubbio che la VD non è una malattia infettiva, infezioni che si sovrappongono renderebbero più grave il quadro clinico. 

Una buona igiene genitale include l’uso di biancheria intima interamente in cotone, poiché le fibre sintetiche possono essere un potenziale irritante e dovrebbero essere evitate dalle persone con genitali sensibili. 

Una dieta adeguata aiuta a combattere l’ipersensibilità dei tessuti genitali. A questo scopo si raccomanda di includere cibi a basso contenuto di ossalati, come pasta bollita, pollo, agnello, pesce bianco, avocado e melone, e di evitare i cibi ad alto contenuto calorico come peperoncini piccanti, melanzane, pomodori, frutta secca, caffè e zucchero, più  naturalmente cioccolata e lieviti come pane e pizza. 

Poiché le cause della VD non sono ben comprese, il trattamento è stato sviluppato concentrandosi su ciò che funziona e eliminando ciò che non funziona. Per questo motivo, l’esito è generalmente considerato scarso. Tuttavia, nella mia esperienza posso affermare che molte donne sono completamente guarire dalla vulvodinia.  Fare la cura è sicuramente di beneficio anche se offre solo un sollievo parziale. La British Society for the Study of Vulval Disease incoraggia un regime terapeutico che associ farmaci, fisioterapia, psicoterapia, cambiamenti nella dieta ed eventualmente  interventi chirurgici come l’approccio più efficace per affrontare il dolore sessuale da vulvodinia. Naturalmente e come sempre in Medicina,  un regime terapeutico combinato deve essere adattato al caso individuale.

La terapia della Vulvodinia 

Nella maggior parte dei casi, il trattamento inizia prescrivendo farmaci antidepressivi a basse dosi, che hanno un effetto antidolorifico, in associazione con un unguento applicato direttamente nella zona in cui si avverte il dolore, cioè al vestibolo della vagina. Successivamente, si passa a un metodo più attivo che prevede esercizi fisici vaginali che desensibilizzino dal dolore e facilitino la penetrazione.

Solitamente, un medico aumenterà gradualmente la dose degli antidepressivi in base alle individuali del paziente, fino a quando il dolore è sotto controllo. Tuttavia, alcuni pazienti interrompono questo farmaco a causa dei suoi effetti collaterali, che possono includere, ironicamente, una ridotta libido. Altri farmaci possono essere utili per coloro che non rispondono agli antidepressivi, come quelli utilizzati per controllare le crisi epilettiche o quelli efficaci utilizzato per alleviare il dolore nei nervi danneggiati.

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Quando il dolore è sotto controllo, si inizia la prima fase di trattamento fisico locale. Questo è minimamente invasivo e prevede la delicata applicazione di creme contenenti corticosteroidi o estrogeni direttamente all’entrata della vagina per ridurre l’infiammazione e contribuire a rafforzare i meccanismi di difesa della mucosa vestibolare. In questa fase, gli integratori di estrogeni o i fito estrogeni possono essere utili per contrastare un basso livello di estrogeni che è un fattore scatenante del dolore da vulvodinia.  

Un approccio combinato 

La stragrande maggioranza delle pazienti con VD presenta una tensione cronica nei muscoli del pavimento pelvico. L’ipertonicità mantiene i muscoli contratti, impedisce il rilassamento e aggiunge disagio a una condizione già dolorosa. Questa tensione muscolare rappresenta una risposta al dolore e può essere trattata con diversi tipi di terapia fisica, tra cui massaggi esterni e interni, pressione sui punti trigger e biofeedback, tutti finalizzati a desensibilizzare l’area del pavimento pelvico. La terapia comportamentale è efficace per le pazienti con VD, perché gradualmente migliora il rilassamento dei muscoli e riduce la tensione muscolare. Gli esercizi di Kegel, che migliorano  la contrazione ritmica e il rilasciamento dei muscoli pelvici, sono facili da imparare per le pazienti che possono farli a casa, con la frequenza stabilita,  in totale autonomia. 

La fase successiva prevede l’uso di apparecchietti che lavorano  sulla capacità di dilatazione vaginale. Sono i dilatatori. Si tratta di piccoli cilindri di plastica di dimensioni gradualmente crescenti, simili al tubo che consente l’inserimento di un tampone. Nel passato erano utilizzati in chirurgia ginecologica per stabilizzare la ricostruzione di una vagina o la creazione di una nuova vagina.

Nel caso del vaginismo,  i dilatatori sono prescritti per promuovere il controllo muscolare e ottenere una desensibilizzazione dei muscoli del pavimento pelvico al fine di ridurre o prevenire la risposta contrattile involontaria. Allo stesso modo, nel trattamento della VD, i dilatatori possono essere utilizzati per rendere la vagina e la zona circostante molto meno sensibili e reattive. Vengono utilizzati in sequenza: il primo apparecchio ha un diametro così piccolo che può essere inserito senza causare disagio. Dopo essersi esercitata con quella dimensione e essersi abituata a sostenere la pressione, la paziente passa al dilatatore di dimensione più grande, la gradazione successiva. Cosi inizia un processo di adattamento e desensibilizzazione graduale con l’uso di dilatatori dal diametro via via maggiore. Questa progressione  è guidata dal medico che sta ben attento a evitare ogni condizione di disagio e a mantenere la paziente nei limiti delle sue capacità. Abbiamo constatato che imparare a padroneggiare il dolore in modo progressivo e in autonomia rende la paziente fiduciosa e porta a un esito terapeutico favorevole.

Il secondo tipo di terapia fisica che ci piace utilizzare nel trattamento della VD è chiamato Focalizzazione Sensoriale. Questa è una brutta traduzione dall’inglese Sensate Focus., ma è quello che tutti usano. Spesso viene nominato “legame di piacere” per renderlo più comprensibile  ai pazienti a cui viene spiegato. Si tratta di una pratica ampiamente utilizzata per aiutare le coppie a riacquistare l’intimità fisica che si è persa a causa di un problema sessuale. Ai due  partner viene chiesto di toccare i rispettivi corpi nudi secondo uno schema di progressione molto strutturato. Questa prescrizione porta la coppia a concentrarsi sulle emozioni intime che si ottengono semplicemente a toccarsi, senza preoccuparsi delle prestazioni sessuali. In questa fase, per mantenere la concentrazione, è strettamente vietato avere rapporti sessuali. Sensate Focus è progettato per aiutare i partner a sentirsi a proprio agio con il proprio corpo e con il corpo dell’altro prima di passare alla penetrazione. Nel caso della VD, i pazienti meno ansiosi e con maggior confidenza reciproca uniscono gli esercizi di Sensate Focus all’uso dei dilatatori per migliorare l’efficacia del trattamento.

Questo aiuta a ricostruire il legame d’intimità dopo un periodo spesso di allontanamento fisico; i pazienti sono guidati nel lavoro comportamentale per riacquistare l’intimità fisica, condividere il carico emotivo e superare l’inquietudine degli esercizi vaginali. Abbiamo constatato che questo approccio consente alla paziente di acquisire un certo controllo sul dolore vaginale mentre torna ad avvicinarsi emotivamente al partner.

Trattamenti alternativi per le donne affette da vulvodionia che non rispondono all’approccio comportamentale includono l’agopuntura e iniezioni di varie combinazioni di farmaci (methylprednisolone acetate, lidocaina e betametasone) direttamente nel sito interessato.

Come estrema risorsa, si potrebbe considerare un intervento chirurgico che prevede la rimozione del vestibolo vaginale per le donne che non rispondono ad altri regimi terapeutici. Sebbene sia altamente efficace nella cura della VD, è un intervento estremo e adatto solo a una minoranza di pazienti ben motivati.

Come medico, ginecologo e terapeuta sessuale, ho una buona comprensione di come funziona l’apparato genitale femminile. Questa combinazione di competenze mi consente di adattare il trattamento per enfatizzare di volta in volta la terapia fisica, o l’uso di farmaci o la terapia sessuale comportamentale, a seconda di quello che penso sia più adatto ad una paziente piuttosto che a un’altra signora. Con questo approccio flessibile, ottengo buoni risultati proprio perchè ogni caso ha sfumature diverse e bisogna tentare ogni metodologia disponibile.

L’aggiunta della terapia sessuale comportamentale al trattamento fisico porta un’arma potente nella lotta contro la VD. Finora si è prestata poca attenzione ai benefici di diversi tipi di psicoterapia nelle coppie colpite dalla VD ma, come già detto, l’impatto positivo della terapia di coppia nella risoluzione dei conflitti romantici è evidente. L’aiuto alla condivisione e alla comunicazione efficace può fare molto per curare gli effetti collaterali più dannosi della VD: l’allontanamento dei partner e la perdita dell’intimità. La terapia del dialogo fa miracoli sul disagio individuale e

sull’ansia di una paziente. Una reazione di ansia non controllata influisce sulle risposte fisiche, blocca la progressione del trattamento e deve essere affrontata seriamente anche ricorrendo ai farmaci.

Nel corso degli anni di trattamento delle pazienti con VD, mi sono convinta che l’approccio più efficace è una combinazione di trattamento farmacologico, fisico e sessuologico, mentre la chirurgia viene considerata come un estremo assoluto, quando ogni altro metodo è fallito. In generale, quello che io ritengo il miglior approccio è la Terapia Comportamentale focalizzata sul sintomo sessuale, poiché lavora direttamente sugli schemi comportamentali che sono  abbastanza ripetitivi. Infatti, la maggior parte delle persone è incline a reagire a uno stimolo emotivo o fisico in modo esattamente identico, episodio dopo episodio.  Nel caso di ansia e tensione durante l’attività sessuale, è importante interrompere questo schema, e la Terapia Sessuale Comportamentale è progettata per farlo in modo rapido ed efficace.

Complessivamente, le donne che soffrono di VD dovrebbero trovare sostegno nei medici ed essere incoraggiate a lavorare al loro problema. Mentre il trattamento è ancora nelle fasi iniziali di sviluppo, ci sono buone prove che una combinazione di farmaci, fisioterapia e terapia  comportamentale possa alleviare e persino risolvere completamente il problema. 

Quando termina la terapia?

Tradizionalmente, la terapia termina quando la paziente è guarita e può riprendere una vita sessuale soddisfacente. Quando ciò accade, il nostro obiettivo è raggiunto, ma il legame tra paziente e medico spesso continua.   

Riquadro? Qualcosa di molto gratificante mi è successa non molto tempo fa. Una paziente che aveva terminato il trattamento per la VD da alcuni mesi ha chiamato per richiedere una consultazione. Ho temuto che avesse avuto una ricaduta. Al contrario!  Stava bene in salute e sembrava molto felice. In risposta alla mia domanda: “Cosa posso fare per te?”, ha sorriso e ha detto: “Non ho bisogno di niente, dottoressa, ma lavorando con lei ho riacquistato la mia vita, quindi mi piacerebbe tornare a un controllo di tanto in tanto.”

 Questa paziente aveva vissuto per 8 anni con la paura  e il rifiuto di una vita sessuale e non riusciva a immaginarsi di poter avere ancora una storia romantica. A causa del suo disagio verso la sessualità stava per chiudere la sua relazione eppure, in pochi mesi, è stata capace di riprendere una vita soddisfacente, si è sposata al momento giusto e vive una vita di coppia felice. 

Un’altra paziente stava facendo progressi molto lenti e, sebbene piano piano si vedesse qualche miglioramento, pensavo che lei e suo marito, che erano sposati da cinque anni, non fossero molto motivati. Questa donna aveva l’abitudine di annullare le sessioni all’ultimo minuto, cosa che mi irritava molto. Non mi meravigliai ne’ mi dispiacque troppo quando, dopo quattro o cinque sessioni, lei e suo marito smisero di venire in terapia senza avvertire o tanto meno dire le loro motivazioni. Dubitavo che avrebbero mai completato il trattamento o persino che sarebbero rimasti insieme come coppia. Ma un giorno, all’improvviso lei chiamò per annunciare felicemente di essere incinta.

Evidentemente, il loro passo lento stava comunque dando risultati e gli interventi di Terapia Comportamentale avevano maturato la loro relazione che 5 anni di matrimonio non erano riusciti a far fiorire. L’arrivo di una gravidanza in un matrimonio prima senza intimità a con una sessualità sospesa è  la miglior prova della ritrovata armonia. 

In situazioni meno favorevoli, potrebbe essere difficile capire se il mio lavoro è finito quando le difficoltà sessuali sono state risolte, se la coppia non è tornata ad avere una sessualità gratificante. Questo è il caso quando i confitti di coppia precedono l’insorgenza del dolore  oppure siamo in presenza di una seconda difficoltà sessuale. Nei casi più gravi, non è saggio trascurare il modo con cui la coppia interagisce. Tuttavia, nella mia esperienza, quando una coppia ha un autentico desiderio di stare insieme, semplici interventi comportamentali possono essere sufficienti per rafforzare il legame romantico. Inoltre, quando il dolore o il disagio sessuali si sviluppano dopo che uno o entrambi i partner hanno perso il desiderio, il terapeuta affronta il rischio che il cambiamento comportamentale non duri una volta che la terapia finisce perché non è sostenuto dall’interazione amorevole della coppia.

Sono lieta di dire, tuttavia, che spesso lo svolgimento della cura è abbastanza chiaro. Ho trattato una donna di 20 anni che è venuta da me tenendo in braccio un bambino di pochi mesi. 

Quando è entrata, sono rimasto colpito da quanto fosse bella e da quanto fosse felice con suo marito e il suo bambino. Ha ascoltato attentamente tutto ciò che le ho detto senza fare domande. Mi ha raccontato di aver avuto un dolore sessuale improvviso dopo il parto. Non aveva senso per lei che il sesso fosse diventato insopportabilmente doloroso, e certamente non voleva che rimanesse così. Il suo ginecologo l’aveva mandata da me per cercare un rimedio. Quando ho fatto diagnosi di vulvodinia  e ho prescritto l’uso dei dilatatori, questa giovane donna ha ascoltato attentamente tutto ciò che le ho detto senza fare domande. Nel lavoro a casa ha mostrato una grande determinazione a guarire e con il marito sono stati diligentissimi. Addirittura ha superato la sequenza suggerita di progressione del dilatatore perché si sentiva abbastanza sicura da procedere al suo ritmo. È stata completamente curata in tre sessioni, grazie al suo impegno. La controllo periodicamente e sono felice di riferire che tre anni dopo sta ancora bene.

Gravidanza e Vulvodinia

Quando le donne con vulvodinia (VD) sono in gravidanza, è comprensibile che siano preoccupate per l’impatto che la nuova condizione avrà sul loro dolore genitale. I loro timori peggiori riguardano il fatto di non poter partorire naturalmente e che i cambiamenti anatomici causati dal travaglio possano aggravare i sintomi permanentemente. Sulla base dell’esperienza clinica dei professionisti di ostetricia e ginecologia che si interessano alla gestione del dolore genitale, non si riscontrano variazioni nell’intensità o nell’insorgenza del dolore legato alla VD durante la gravidanza, né variazioni nelle caratteristiche del dolore successivamente. I dati clinici su questo argomento sono limitati, tuttavia un autore riporta che il 30% delle donne segnala un miglioramento rispetto al 40% che riporta nessun cambiamento durante e dopo la gravidanza. Certamente, il dolore genitale non interferisce con o impedisce il parto naturale. È anche utile ricordare che la maggior parte dei farmaci utilizzati per trattare la PVD non è considerata rischiosa durante la gravidanza, e non c’è bisogno di interrompere un trattamento che sta già funzionando.

D’altra parte, le donne con vulvodinia incinte, come ogni altra donna devono affrontare cambiamenti nel loro corpo che possono scatenare dolore genitale. Ad esempio, man mano che il bambino cresce, il peso spinge la parte bassa della schiena in una posizione innaturale per compensare. Il feto in crescita eserciterà anche una pressione aggiuntiva sui muscoli del pavimento pelvico. In entrambi i casi, il mal di schiena e la pressione pelvica potrebbero non necessariamente scatenare la VD, ma potrebbero avere un effetto negativo aggiungendo disagio e dolore complessivo. È importante che le pazienti si informino su antidolorifici sicuri o su altre forme di sollievo come la fisioterapia o lo yoga o i pilates che possono essere di grande aiuto.

Il travaglio e il parto devono essere gestiti in base ai consigli dell’ostetrica o del ginecologo presente. Circa un mese dopo il parto, il tempo necessario affinché gli organi genitali tornino al loro stato pre-gravidanza, le donne con rapporti sessuali dolorosi dovrebbero riprendere gli esercizi di Kegel per rafforzare i muscoli, fornire un adeguato supporto all’utero e evitare spasmi.
È importante ricordare che la gravidanza è uno stato molto speciale, sia emotivamente che fisicamente, e anche le coppie che sono insieme da molto tempo potrebbero modificare il modo in cui interagiscono o rispondono sessualmente l’una all’altra. Per questi motivi, è saggio monitorare attentamente il dolore o il disagio sessuali, la perdita del desiderio sessuale, l’aumento dei conflitti tra i partner e evidenti sbalzi d’umore. Tuttavia, in generale è meglio aspettare che la gravidanza sia conclusa prima di formulare una diagnosi o intraprendere azioni. Solitamente, le cose tornano abbastanza rapidamente alla normalità, almeno per quanto riguarda gli organi genitali. Tuttavia, se i sintomi di dolore genitale o sessuale persistono oltre i tre mesi diventa necessario valutarne le cause no escludendo una responsabilità della vulvodinia.

Dott.ssa Anna Ghizzani